Kakek 75 Tahun Jadi Beauty Influencer Demi Biayai Pengobatan Cucu yang Langka

Seorang kakek berusia 75 tahun di China rela menyulap dirinya menjadi beauty influencer di platform live-streaming demi membiayai pengobatan cucunya yang mengidap penyakit langka, spinal muscular atrophy (SMA). Zhu Yunchang, dari Provinsi Jiangsu, menghabiskan malamnya dengan merias wajah di depan kamera, sementara cucunya, Cao Jingyan (9), yang menderita SMA tipe 1—bentuk paling parah—berjuang untuk bertahan hidup.

Kisah ini bermula sembilan tahun lalu, saat Jingyan yang baru berusia enam bulan didiagnosis menderita SMA. Dokter saat itu memperkirakan bocah itu hanya memiliki harapan hidup 18 bulan. Putri Zhu, Zhu Wei, mengalami tekanan psikologis berat setelah mendengar vonis tersebut. Demi menyelamatkan putri semata wayangnya, Zhu senior memutuskan mengambil alih perawatan cucunya. “Dia satu-satunya anak perempuanku. Jika dia jatuh, seluruh keluargaku akan runtuh,” ujarnya.

Zhu senior belajar teknik pijat rehabilitasi dari terapis di rumah sakit setempat dengan menyamar sebagai anggota keluarga pasien lain. Setiap hari, ia memijat Jingyan, bahkan saat dirinya sakit ia tetap memakai masker berlapis agar tidak menularkan kuman. Pada 2019, obat spesifik untuk SMA, nusinersen, disetujui di China. Harga per suntikan mencapai 700.000 yuan (sekitar Rp1,5 miliar), dan Jingyan membutuhkan dua suntikan per tahun. Untuk menutupi biaya, Zhu menjual apartemennya dan meminjam uang dari kerabat.

Kesulitan ekonomi mendorong Zhu senior untuk mencari cara alternatif. Tidak ada perusahaan yang mau mempekerjakan pria seusianya sebagai endorser, sehingga ia memanfaatkan produk kecantikan milik putrinya untuk live-streaming. Penonton kerap melihat seorang kakek dengan gerakan kaku mengaplikasikan lipstik dan membandingkan warna di lengan—gaya yang lazim di kalangan beauty influencer. Putrinya, Zhu Wei, bahkan mengakui bahwa sang ayah lebih mahir berdandan darinya. “Ayahku seperti memiliki mesin super di punggungnya. Dia adalah superman, super ayah, dan super kakek,” katanya.

Kisah Zhu Yunchang menyentuh banyak pihak, terutama karena pengorbanannya demi keluarga. Seorang warganet berkomentar, “Cinta seorang ayah memang seperti gunung.” Namun, di balik keharuan, kasus ini mengingatkan pada realitas pahit penyakit langka di Indonesia. Di Tanah Air, SMA juga menjadi momok bagi keluarga, dengan biaya pengobatan yang sangat mahal dan keterbatasan akses terapi genetik. Meskipun beberapa obat seperti nusinersen sudah terdaftar, belum semua ditanggung BPJS Kesehatan secara penuh. Banyak keluarga harus merogoh kocek dalam-dalam atau bergantung pada donasi.

Beruntung, pada 2021 obat Jingyan mulai ditanggung asuransi kesehatan China, sehingga biaya per suntikan turun drastis menjadi 33.000 yuan. Kini Jingyan sudah bisa bersekolah dan bermain dengan teman-temannya. Ia bercita-cita kuliah di Qingdao, tempat ia menjalani pengobatan. Zhu senior hanya berharap cucunya bisa berdiri sendiri suatu hari nanti. “Aku mendukungmu apa pun keputusanmu,” katanya pada Jingyan. Pertanyaan yang menggantung: akankah sistem kesehatan Indonesia mampu memberikan harapan serupa bagi penderita penyakit langka di masa depan?