Jesy Nelson Berurai Air Mata: Bayi Kembarnya Berjuang di Tengah Gelombang Panas
Baca dalam 60 detik
- Mantan personel Little Mix, Jesy Nelson, mengungkapkan kepedihannya saat kedua bayi kembarnya harus memakai alat penyangga tulang belakang di tengah cuaca panas ekstrem di Inggris.
- Kedua putrinya, Ocean dan Story, didiagnosis menderita SMA Tipe 1, penyakit genetik langka yang merusak saraf motorik dan belum ada obatnya.
- Melalui unggahan Instagram, Jesy mendesak pentingnya tes heel prick sejak lahir agar penderita SMA bisa mendapat penanganan dini.
Penyanyi Jesy Nelson, mantan personel Little Mix, kembali membagikan momen mengharukan dalam perjuangannya merawat kedua bayi kembarnya yang mengidap penyakit langka. Dalam unggahan Instagram Stories, ia mengaku menangis seharian menyaksikan buah hatinya harus memakai jaket tulang belakang dan bidai di tengah gelombang panas yang melanda Inggris.
Ocean dan Story, putri kembar Jesy yang lahir tahun lalu bersama mantan tunangannya Zion Foster, didiagnosis menderita Spinal Muscular Atrophy (SMA) Tipe 1. Penyakit genetik langka ini menyerang neuron motorik di sumsum tulang belakang, menyebabkan kelemahan otot progresif. Meski belum ada obatnya, sejumlah terapi dapat memperlambat perkembangan penyakit.
Dalam video yang diunggah, Jesy terlihat merekam kedua putrinya yang duduk di kursi khusus sambil mengenakan alat penyangga. "Bayangkan harus memakai jaket tulang belakang dan bidai di cuaca panas seperti ini. Hatiku hancur berkeping-keping," ujarnya. Ia menambahkan bahwa alat tersebut tidak akan memperbaiki kondisi tulang belakang atau kaki, melainkan hanya mencegah kondisi semakin buruk.
Jesy juga menyoroti pentingnya deteksi dini melalui tes heel prick—tes tusuk tumit pada bayi baru lahir. "Tidak ada lagi bayi SMA yang harus menderita seperti ini jika mereka mendapat tes heel prick dan pengobatan sejak lahir," tegasnya. Tes ini dapat mendeteksi SMA sebelum gejala muncul, sehingga pengobatan bisa segera dimulai.
Kisah Jesy Nelson membuka mata publik tentang realitas yang dihadapi keluarga dengan anak penderita SMA. Di Indonesia, SMA juga menjadi perhatian serius. Menurut data Kementerian Kesehatan, prevalensi SMA diperkirakan 1 dari 10.000 kelahiran. Sayangnya, kesadaran akan pentingnya skrining neonatal masih rendah. Tes heel prick belum menjadi standar nasional, meski beberapa rumah sakit mulai menawarkannya.
Dalam dokumenter Amazon Prime berjudul Jesy Nelson: Life Changing, Jesy membagikan momen saat ia menerima diagnosis putrinya. "Aku tidak percaya ini terjadi. Ini penyakit otot paling parah yang bisa diderita bayi. Aku tidak tahu bagaimana kami akan menjalaninya. Aku merasa akan patah hati seumur hidupku," katanya. Dokumenter ini diharapkan mendorong perubahan kebijakan skrining bayi baru lahir.
Jesy pun mengajak publik untuk menyaksikan dokumenter tersebut. "Ini hanya sekilas gambaran tentang apa yang harus dilalui anak-anakku setiap hari. Ini realitas yang harus ditanggung begitu banyak anak dengan SMA, dan ini baru awal kehidupan mereka. Aku berharap ini membantu orang memahami betapa pentingnya tes heel prick dan pengobatan sejak lahir. Diagnosis dini bisa mengubah segalanya," tulisnya di Instagram.
Pertanyaan besar kini mengemuka: apakah kisah Jesy Nelson akan mendorong lebih banyak negara, termasuk Indonesia, untuk mewajibkan skrining SMA pada bayi baru lahir? Dengan biaya pengobatan yang masih sangat mahal, langkah preventif melalui deteksi dini menjadi harapan terbaik bagi ribuan keluarga yang berjuang melawan penyakit langka ini.
