Perjuangan Yessika Sutawijaya: Dari Isolasi Akibat Penyakit Langka hingga Membangun Komunitas untuk Sesama Pasien

Setelah puluhan tahun hidup dalam isolasi akibat neurofibromatosis tipe 1 (NF1), Yessika Sutawijaya akhirnya menemukan komunitas yang ia butuhkan—dan kini ia bertekad memastikan tidak ada lagi pasien yang merasa sendirian. Perempuan 45 tahun ini mendirikan Neurofibromatosis Society Singapore (NFSS) pada Agustus 2025, sebuah organisasi yang lahir dari pengalaman pahitnya sendiri: baru pada 2022, untuk pertama kalinya dalam hidupnya, ia bertemu langsung dengan sesama penyandang NF.

NF1 adalah kondisi genetik langka yang ditandai dengan pertumbuhan tumor jinak di saraf, kulit, otak, dan sumsum tulang belakang. Pada Sutawijaya, tumor-tumor ini tumbuh membesar dan menyatu dengan jaringan normal di kaki kirinya, menyebabkan disabilitas fisik yang nyata. Ia harus menggunakan kursi roda dan alat bantu jalan untuk beraktivitas. Selama bertahun-tahun, ia menyembunyikan kakinya di balik celana panjang, trauma dengan stigma yang ia alami sejak kecil di Indonesia, ketika teman-teman sekelasnya menatap dan bergosip tentang kondisinya.

Keputusan Sutawijaya untuk berbicara terbuka tidak datang tanpa pertimbangan. Keluarganya, terutama ibunya, awalnya menolak jika kakinya difoto untuk publik karena khawatir akan reaksi negatif. Namun, Sutawijaya yakin bahwa visibilitas adalah kunci untuk membantu pasien lain yang masih bergumul dalam diam. "Jika kelemahan saya bisa menjadi kekuatan bagi orang lain, jika saya bisa membantu, mengapa tidak?" ujarnya, seperti dikutip CNA.

NFSS saat ini memiliki sekitar 40 anggota, terdiri dari pasien, pengasuh, dan tenaga kesehatan. Organisasi ini didirikan dengan dukungan klinisi dari KK Women's and Children's Hospital (KKH) dan National Cancer Centre Singapore (NCCS). Menurut Clinical Assistant Professor Chiang Jianbang, konsultan di NCCS, secara global sekitar 1 dari 3.000 orang hidup dengan NF1. Namun, di Singapura, belum ada data resmi mengenai jumlah penyandang NF1, yang menjadi salah satu alasan pentingnya inisiatif seperti NFSS.

Perjalanan Sutawijaya tidak mudah. Kondisinya memburuk secara signifikan pada 2019 setelah ia jatuh, sehingga ia tidak bisa lagi berjalan atau berdiri dalam waktu lama. Ia juga harus berhenti bepergian sendiri, dan kini bahkan kesulitan memakai sepatu. Pada 2023, ia didiagnosis menderita kanker payudara, yang menurut Chiang terkait dengan NF1—risiko seumur hidup untuk kanker payudara pada penyandang NF1 bisa mencapai 20 persen, dan risiko tumor menjadi ganas hingga 16 persen. Pengalaman ini mendorongnya untuk memilih tidak memiliki anak, karena ada kemungkinan 50 persen menurunkan kondisi tersebut.

Momen penting dalam hidup Sutawijaya terjadi pada 2022, saat ia menghadiri acara "Shine a Light on NF" yang diadakan NCCS. Untuk pertama kalinya, ia dikelilingi oleh orang-orang dengan kondisi yang sama, dan merasakan rasa memiliki yang belum pernah ia alami. Pengalaman ini mengubah pola pikirnya, dari bertanya "mengapa saya?" menjadi "mengapa bukan saya?"—sebuah refleksi yang mendorongnya untuk menjadi advokat bagi sesama pasien.

Di Indonesia, kisah Sutawijaya menyoroti tantangan serupa yang dihadapi penyandang penyakit langka. Kurangnya kesadaran publik, keterbatasan data, dan akses layanan kesehatan yang belum merata sering kali membuat pasien merasa terisolasi. Organisasi seperti NFSS dapat menjadi model bagi pengembangan komunitas serupa di Indonesia, di mana dukungan sebaya dan edukasi publik masih sangat dibutuhkan.

Ke depan, NFSS berencana memperluas program edukasi ke sekolah dan rumah sakit, serta menggalang dana untuk membantu keluarga yang kesulitan membiayai perawatan lanjutan. Sutawijaya, yang baru saja menerima SingHealth Inspirational Patient and Caregiver Award 2026, berharap kesadaran yang lebih besar tentang NF akan menciptakan masyarakat yang lebih inklusif. "Jangan biarkan kondisi ini mencuri kegembiraan hidup. Ingatlah, kami di NFSS ada untukmu. Mari kita jalani perjalanan ini bersama," pesannya.